Manuel y Alejandra son esposos y padres de dos niños, y los cuatro padecen enfermedad celíaca, un trastorno digestivo y autoinmunitario crónico que daña el intestino delgado al ingerir gluten. Su diagnóstico fue largo y enfrentaron estigmas y crisis de salud mental, pero decidieron dar la pelea y fundaron la asociación civil Familia sin Gluten para visibilizar esta condición.
Alejandra fue la primera en detectar síntomas, que incluyeron problemas digestivos y otros malestares que afectaron su día a día durante una década. Los pacientes suelen ser atendidos por diversos especialistas sin una revisión integral, lo que retrasa el diagnóstico. En México, entre 1% y 2% de la población podría tener la enfermedad, pero se estima que hasta 20 millones de personas podrían padecerla sin saberlo, según un diagnóstico de la diputada Diana Karina Barreras Samaniego.
Manuel vivió con diagnóstico de síndrome de colon irritable y diarreas severas hasta que, a finales de 2024, sus dos hijos fueron diagnosticados con enfermedad celíaca. Al tener dos descendientes directos con la condición, se confirmó que él también la padecía. El impacto en su vida cotidiana fue grande: ya no podía compartir helados o churros con sus hijos, y los pequeños quedaban excluidos de menús en fiestas infantiles. Manuel fue diagnosticado con depresión, recibió tratamiento y logró superarla.
La familia descubrió que en otros países existen legislaciones y apoyos para la enfermedad celíaca. Argentina cuenta con una ley nacional desde 2009 que obliga a ofrecer menús sin gluten en hospitales, escuelas y lugares públicos. Italia otorga un subsidio mensual para la compra de alimentos sin gluten y exige opciones certificadas en restaurantes, hospitales y escuelas.
Como colectivo, en diciembre pasado impulsaron una legislación en Sonora a través del Parlamento abierto. Tras reuniones con congresistas, el 24 de abril lograron la aprobación en el Boletín Oficial del estado. Con ello, Sonora se convirtió en la primera entidad del país en tener una ley que fomenta la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, y que exige que todos los lugares de atención pública, como escuelas, ofrezcan opciones sin gluten.
