El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que suele pasar desapercibida pero que refleja un problema sanitario de gran escala en México. Se estima que alrededor de ocho millones de personas viven con alguna enfermedad rara en el país, lo que representa un desafío estructural para el sistema de salud.
En el Senado de la República se realizó recientemente una Mesa de Trabajo y un foro bicameral para comenzar a construir una Ruta Nacional de Atención Integral para las Enfermedades Raras, con el objetivo de coordinar políticas públicas que hasta ahora han estado dispersas entre distintas instituciones.
Los especialistas señalan que una persona con una enfermedad rara puede tardar entre ocho y diez años en recibir un diagnóstico correcto en México. Durante ese tiempo, muchos pacientes pasan por múltiples consultorios con diagnósticos tardíos o tratamientos equivocados, un proceso conocido como 'odisea diagnóstica' que puede tener consecuencias irreversibles.
Entre las propuestas discutidas destaca la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que permitiría dimensionar con mayor precisión la magnitud del problema y diseñar políticas públicas más efectivas. El reto ahora es que la conversación legislativa se traduzca en políticas concretas.
