Diputados dan luz verde al Registro Nacional de Enfermedades Raras en México
En un paso significativo para la salud pública, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles 25 de marzo de 2025 una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Esta herramienta busca generar información actualizada y orientar políticas públicas basadas en evidencia, poniendo fin a la "invisibilidad institucional" de estos padecimientos.
Un avance histórico para millones de personas
La propuesta legislativa, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, tiene como objetivo principal conocer la incidencia real de las enfermedades raras en México. Se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones en el país, lo que subraya la urgencia de esta medida. A nivel global, existen cerca de siete mil tipos identificados, afectando a unos 300 millones de personas.
El registro facilitará la planeación de servicios de salud y mejorará la coordinación entre instituciones públicas, según destacó el colectivo Cebras México en un comunicado. Este avance representa un logro crucial para organizaciones civiles como Mujer México y Cebras México, que durante años han impulsado la visibilización de estas enfermedades y el reconocimiento de los derechos de pacientes y familias.
Desafíos en diagnóstico y tratamiento
Aunque aproximadamente el 80% de las enfermedades raras tienen origen genético y muchas se manifiestan en la infancia, menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado. Esta brecha histórica en diagnóstico y atención evidencia la necesidad de herramientas como este registro para generar datos confiables y orientar la investigación médica.
Para los colectivos involucrados, la aprobación del dictamen constituye un hecho "histórico" y un paso hacia la justicia social en el ámbito de la salud. Ahora, el debate legislativo se ha trasladado al Senado, donde se espera que la iniciativa continúe su proceso para convertirse en ley.
La creación de este registro no solo mejorará la coordinación entre instituciones, sino que también sentará las bases para políticas públicas más efectivas y equitativas, beneficiando a millones de mexicanos que enfrentan estos padecimientos poco frecuentes.
