Del síndrome de Asperger al TEA: Un recorrido histórico y social
Explorar el llamado síndrome de Asperger implica adentrarse no solamente en la cronología de una categoría diagnóstica, sino también en la transformación profunda de nuestra comprensión sobre la neurodivergencia, la identidad personal y los derechos fundamentales de las personas dentro del espectro autista. Este viaje conceptual revela cómo la ciencia y la sociedad han evolucionado juntas.
Los orígenes y la consolidación de un término
En el año 1944, el pediatra austríaco Hans Asperger documentó por primera vez las características de un grupo particular de niños que presentaban dificultades significativas en la interacción social, junto con intereses intensos y muy focalizados, además de estilos de comunicación distintivos. Sin embargo, fue décadas más tarde, en 1981, cuando la psiquiatra británica Lorna Wing rescató estos hallazgos y formalizó el término "síndrome de Asperger". Wing describió a individuos con diferencias notables en la comunicación social y patrones de conducta restringidos, pero sin que existiera un retraso importante en el desarrollo del lenguaje o en las capacidades intelectuales.
Un punto de inflexión: El DSM-5 y los debates éticos
El panorama diagnóstico cambió radicalmente en 2013 con la publicación del DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales). Esta edición eliminó la categoría independiente del síndrome de Asperger y la integró dentro del diagnóstico más amplio de Trastorno del Espectro Autista (TEA). El objetivo principal fue reflejar con mayor precisión la evidencia científica disponible, que apunta a una continuidad dentro del espectro, bajo un marco conceptual unificado.
A este cambio técnico se sumó un intenso debate histórico y ético. Investigaciones posteriores sacaron a la luz posibles vínculos de Hans Asperger con prácticas médicas cuestionables durante el régimen nazi, lo que llevó a una parte considerable de la comunidad científica y a muchas personas dentro de la comunidad autista a reconsiderar la pertinencia ética de mantener su nombre asociado al diagnóstico.
La identidad más allá de la etiqueta clínica
Este cambio de nomenclatura no estuvo exento de polémica y matices. Para un gran número de personas, el diagnóstico de Asperger no fue simplemente una etiqueta clínica; representó una herramienta fundamental para comprender su propia historia personal, sus desafíos y, muy importante, para encontrar una comunidad de apoyo y pertenencia. El término ofrecía una narrativa alternativa, menos centrada en el déficit y más en las particularidades y fortalezas individuales. Escuchar y respetar cómo cada persona elige nombrar su propia experiencia es, en sí mismo, un acto profundo de reconocimiento y validación.
Como afirma Steve Silberman en su influyente libro "Una tribu propia": "La neurodiversidad puede ser tan crucial para la humanidad como la biodiversidad lo es para la vida en general". Esta poderosa idea sintetiza el tránsito hacia una comprensión menos patologizante y más centrada en la riqueza de la variabilidad humana neurológica.
El impacto social: Diagnóstico oportuno y apoyo real
Más allá de los debates puramente terminológicos, el punto verdaderamente crucial es el impacto social concreto del diagnóstico. Un diagnóstico preciso y oportuno es la llave que abre la puerta a apoyos especializados y a ajustes razonables en ámbitos esenciales como la salud, la educación y el mundo laboral. El desafío real, por tanto, no se limita a cómo clasificamos, sino a cómo acompañamos de manera efectiva a lo largo de la vida.
El caso de México: Evaluación infantil y derechos
En el contexto mexicano, la realización periódica y oportuna de la Evaluación del Desarrollo Infantil se erige no solo como un derecho, sino como una de las estrategias más efectivas para acompañar a las infancias y a sus familias. El Pacto por la Primera Infancia ha establecido metas ambiciosas al respecto:
- Incrementar al 90% la proporción de niñas y niños menores de 5 años con un desarrollo infantil temprano adecuado.
- Lograr una cobertura del 50% en evaluaciones de desarrollo anuales.
El objetivo último no es etiquetar, sino comprender el perfil único de cada niña o niño. Esto permite ofrecer orientaciones claras a las familias, apoyos proporcionales a las necesidades específicas y, cuando sea estrictamente necesario, derivaciones oportunas a servicios especializados. Adoptando un enfoque basado en derechos y con una perspectiva de neurodiversidad, la evaluación se transforma en una herramienta fundamentalmente preventiva:
- Reduce la incertidumbre y la angustia en el seno familiar.
- Evita trayectorias de estigmatización y marginación desde edades tempranas.
- Favorece intervenciones tempranas centradas en el bienestar integral y la futura autonomía de la persona.
Garantizar que las evaluaciones del desarrollo sean parte estructural y obligatoria del sistema de salud pública es, sin duda, una cuestión de justicia social. Significa reconocer oficialmente que la diversidad neurológica es una realidad y que el Estado tiene la responsabilidad indelegable de generar las condiciones para que todas las infancias, sin excepción, puedan desarrollarse de manera plena y digna.
Reflexión final: Más allá del nombre
Hoy comprendemos que el término "síndrome de Asperger" puede haber cambiado o desaparecido de los manuales diagnósticos oficiales, pero la realidad vivida por las personas neurodivergentes permanece, con sus desafíos particulares y sus fortalezas igualmente únicas. La evolución de este concepto nos recuerda una lección esencial: el conocimiento científico está en constante cambio y evolución, pero la dignidad inherente de cada persona y su derecho a un desarrollo pleno deben permanecer siempre, inamovibles, en el centro de todas nuestras acciones y políticas.
María Azucena Espinosa Olivas es Pediatra del Desarrollo en el Modelo Chiapas TEA e integrante del colectivo Pacto por la Primera Infancia.
