La Dra. Patricia Elena Clark Peralta ha sido nombrada nueva Secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG), organismo constitucional presidido por la Presidenta de la República. Su amplia trayectoria académica y profesional la posiciona como la figura idónea para enfrentar los retos de salud pública en México, con especial énfasis en las enfermedades raras (ER).
En una entrevista imaginaria, la Dra. Clark explicó que las ER son aquellas incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) de la OMS, con una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10,000 habitantes. El CSG ha reconocido 24 ER desde 2017, incluyendo enfermedades como la fibrosis quística, hemofilia y atrofia muscular espinal, lo que permite su financiamiento a través del Fondo Nacional de Salud para el Bienestar (FONSABI).
La Dra. Clark señaló que el listado actual es clave para garantizar recursos públicos destinados a promoción, prevención, diagnóstico temprano y tratamientos personalizados. Sin embargo, reconoció que las ER no incluidas no reciben financiamiento del FONSABI, aunque existe voluntad del gobierno federal para ampliar la cobertura.
Entre las prioridades de la nueva secretaria está establecer un censo continuo y transparente de personas con ER, aprovechando el programa "Salud casa por casa" que iniciará un censo de salud y bienestar con 20,000 servidores. Este censo recabará datos personales, médicos y sociales para un seguimiento individualizado, con un presupuesto de 7,000 millones de pesos.
La Dra. Clark también se comprometió a apoyar iniciativas para expandir el listado de ER, mejorar el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos, y promover la investigación de nuevos tratamientos y dispositivos médicos, incorporándolos al Compendio de Insumos para la Salud.
