El colapso de una madre: la crisis de los cuidadores de adultos con autismo severo
En el ámbito del autismo, una pregunta crucial resuena con fuerza: ¿quién cuida a los cuidadores? La historia de Toñita y su hijo Uriel, un adulto de 30 años con autismo severo, ilustra dramáticamente la fragilidad de quienes dedican su vida al cuidado de personas con discapacidad y la alarmante ausencia de políticas públicas para manejar estas crisis.
Una noche de desesperación: el episodio que lo cambió todo
Todo comenzó una mañana cuando Toñita, con más de 70 años y problemas auditivos crecientes, llegó al centro donde atendían a su hijo Uriel. Manifestó tener miedo, pero minutos después, su discurso se volvió incoherente: hablaba sin sentido, estaba desorientada y no respondía con claridad. Horas más tarde, había desaparecido, llevándose a Uriel en un taxi sin revelar su destino.
Durante toda la noche, nadie pudo localizarlos. Fue hasta las seis de la mañana cuando Toñita llamó, completamente perdida, para anunciar que ya no podía más y que entregaba a su hijo. Este colapso, descrito como un episodio psicótico, fue el punto de quiebre para una mujer que había dedicado décadas al cuidado ininterrumpido de Uriel, un joven no verbal que requiere supervisión constante y puede presentar comportamientos agresivos o autolesivos.
La vida de Toñita: décadas de dedicación y sacrificio
Toñita había construido su existencia en torno a Uriel. Para sostenerlos económicamente, trabajaba planchando ropa, vendiendo productos por catálogo y haciendo cualquier labor disponible. En 2017, llegó a la Institución Ana Cristina Juárez Diez Marina I.A.P. en Querétaro, donde se destacó por su puntualidad, participación activa y perseverancia. Aprendió a usar un celular pese a sus limitaciones auditivas y económicas, todo con el único objetivo de garantizar el bienestar de su hijo.
Uriel, por su parte, dependía por completo de esa estabilidad. Aunque no habla y se comunica mediante señas, gestos y sonidos, había establecido una rutina que incluía disfrutar de la música, salir a caminar, asistir a misa y socializar con otros jóvenes. Sin embargo, su condición exige atención permanente, lo que incrementaba la carga sobre su madre.
La respuesta institucional: adaptación ante la falta de protocolos
Cuando Toñita colapsó, la institución se enfrentó a un dilema abrumador. "Fue muy difícil, nunca nos habíamos enfrentado a esto: una cuidadora colapsada, fuera de la realidad, y que además tenía que cuidar a su hijo", explica Nadia Miranda, directora del patronato. No existían espacios suficientes para hombres con discapacidad en situación de dependencia, ni protocolos para separar temporalmente a cuidadores en crisis de quienes dependen de ellos.
Ante esta emergencia, el centro adaptó un cuarto originalmente destinado a vigilancia, instalando allí a Toñita y Uriel. La comunidad respondió con solidaridad: los colaboradores se ofrecieron a quedarse y vecinos donaron muebles, ropa de cama y otros enseres para asegurar su comodidad.
Un futuro incierto: la necesidad urgente de políticas públicas
Los médicos han advertido que la condición de Toñita, debido a su edad y enfermedades, requerirá cada vez más atención. La institución, diseñada como un espacio de día, no está equipada para cuidados permanentes o paliativos. "El futuro no es muy esperanzador… los cuidados que hoy le damos no van a ser suficientes muy pronto", advierte Miranda.
En Querétaro y otros estados, aunque hay apoyos institucionales para centros y asociaciones, faltan políticas públicas específicas que aborden momentos críticos cuando un cuidador ya no puede continuar. Actualmente, en el instituto, Uriel tiene nuevos amigos que lo cuidan por turnos, con rutinas establecidas, y Toñita sigue al pendiente de sus citas médicas y medicamentos. Pero el tiempo avanza, y la pregunta sigue sin respuesta: ¿quién cuida al cuidador cuando él o ella colapsa?
Esta historia subraya la urgente necesidad de crear sistemas de apoyo integrales que protejan tanto a las personas con autismo como a sus cuidadores, evitando que más familias caigan en el abandono institucional.
