La difícil realidad de las enfermedades raras en México
Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara en México se ha convertido en una verdadera carrera de obstáculos para miles de pacientes. Según estimaciones, una persona puede tardar hasta cinco años en promedio en saber exactamente qué padecimiento afecta su salud, consultando a múltiples especialistas durante este arduo proceso.
Un panorama desafiante
El doctor Gustavo Pacheco, en un análisis reciente, destaca que solo el 5% de las enfermedades raras cuenta con un tratamiento específico disponible. A esto se suma que apenas existen 25 hospitales públicos acreditados para su atención en 16 estados del país, lo que representa una cobertura limitada para una problemática de salud significativa.
La doctora Estefanía Torres, líder del área terapéutica en Takeda México, subraya un aspecto crítico: "Las personas con enfermedades raras enfrentan muchos retos y quizá uno de los más grandes es que son poco visibles. Lo raro es la enfermedad, pero las personas y las familias que se ven afectadas por estos padecimientos son más comunes de lo que se podría pensar".
¿Qué son las enfermedades raras?
La Secretaría de Salud define las enfermedades raras por su baja prevalencia en la población. A nivel mundial se han identificado alrededor de 7,000 enfermedades raras distintas, muchas de las cuales presentan características preocupantes:
- El 80% son de origen genético
- Suelen manifestarse desde la infancia
- Son condiciones crónicas y debilitantes
- Menos del 5% tiene tratamiento específico
Se estima que al menos el 3% de la población mundial presenta alguna de estas enfermedades, lo que equivale a más de 300 millones de personas a nivel global.
El mapa de la atención hospitalaria
En México, la red de hospitales públicos acreditados para enfermedades raras se distribuye de manera desigual:
Guanajuato lidera con 6 hospitales, incluyendo el Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío y el Hospital de Especialidad Pediátrico León.
Otras entidades con presencia significativa incluyen:
- Ciudad de México: 2 hospitales (Instituto Nacional de Pediatría y Hospital Infantil de México)
- Jalisco: 2 hospitales (Hospital General de Occidente y Hospital Civil de Guadalajara)
- Michoacán: 2 hospitales (Hospital General de Morelia y Hospital Infantil de Morelia)
- Veracruz: 2 hospitales (Hospital de Alta Especialidad de Veracruz y Hospital de Alta Especialidad de Xalapa)
Estados con un solo hospital acreditado:
- Aguascalientes: Hospital General de Aguascalientes
- Colima: Hospital Regional Universitario
- Chiapas: Hospital Regional de Alta Especialidad de Chiapas
- Chihuahua: Hospital Infantil de Especialidades de Chihuahua
- Hidalgo: Hospital General de Pachuca
- Estado de México: Hospital Regional de Alta Especialidad de Ixtapaluca
- Nayarit: Hospital Civil de Tepic
- Puebla: Hospital del Niño Poblano
- San Luis Potosí: Hospital Central "Dr. Ignacio Morones Prieto"
- Sinaloa: Hospital Pediátrico de Sinaloa
- Tabasco: Hospital Regional de Alta Especialidad del Niño "Dr. Rodolfo Nieto Padrón"
Retos del sistema de salud
Mientras que la población sin seguridad social depende exclusivamente de estos 25 centros acreditados, quienes cuentan con IMSS o ISSSTE deben ser canalizados a las Unidades Médicas de Alta Especialidad (UMAE), como el Centro Médico Nacional Siglo XXI o La Raza. Sin embargo, el reto persiste en ambos casos:
- Saturación de los servicios médicos
- Falta de especialistas formados específicamente en genética
- Escasez de expertos en enfermedades de baja prevalencia
- Dificultades en el acceso a tratamientos especializados
Esta situación refleja la necesidad urgente de fortalecer la infraestructura de salud pública para atender adecuadamente a las personas que viven con enfermedades raras en México, garantizando un diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos que mejoren su calidad de vida.
