México enfrenta desafíos significativos en el manejo de enfermedades raras
En México, se estima que hasta 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, según datos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Esta cifra revela una brecha crítica en la detección temprana, la atención especializada y la investigación en el país, poniendo en evidencia los retos del sistema de salud.
¿Qué son las enfermedades raras?
Una enfermedad rara se define como aquella que afecta a una persona por cada 2 mil habitantes. Aunque su prevalencia individual es baja, en conjunto representan un desafío importante para la salud pública a nivel global. En el mundo, se han identificado alrededor de 7 mil enfermedades raras, y se calcula que al menos el 3% de la población mundial—más de 300 millones de personas—padece alguna de estas condiciones.
La mayoría de estas enfermedades son crónicas y debilitantes, con un 80% de origen genético que suele manifestarse en edades tempranas. Sin embargo, menos del 5% cuentan con un tratamiento específico, según información reciente, lo que agrava la situación de los pacientes.
El diagnóstico: una odisea para los pacientes
En México, el diagnóstico oportuno sigue siendo un reto importante. Los pacientes tardan un promedio de cinco años en obtener un diagnóstico certero, después de consultar a múltiples especialistas y someterse a pruebas genéticas e interconsultas en centros de alta especialidad.
La doctora Estefanía Torres, líder del área Terapéutica en Takeda México, una biofarmacéutica que provee tratamientos, subrayó que visibilizar estos padecimientos puede reducir el tiempo de diagnóstico y evitar "la odisea de pasar años sin saber qué tiene cada paciente, saltando de especialista en especialista". Además, afirmó: "Lo raro es la enfermedad, pero las personas y las familias que se ven afectadas son más comunes de lo que se podría pensar".
Infraestructura y atención en México
Actualmente, México cuenta con 25 hospitales públicos en 16 estados acreditados para tratar enfermedades raras. Entre los centros de referencia destacan:
- El Instituto Nacional de Pediatría
- El Hospital Infantil de México 'Federico Gómez' para casos pediátricos
- Otros Institutos Nacionales de Salud que atienden a adultos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido las enfermedades raras como una prioridad de salud global, instando a los países a fortalecer el diagnóstico, tratamiento y atención integral.
Conmemoración y conciencia
Cada 29 de febrero, o el 28 cuando no es año bisiesto, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta fecha está dedicada a dar visibilidad a los desafíos que enfrentan quienes viven con estas condiciones, promoviendo una mayor conciencia y acción en la sociedad y las instituciones de salud.
