Josefina Vázquez Mota expone su batalla contra una enfermedad rara y reclama acción
Josefina Vázquez Mota, excandidata a la presidencia de México en 2012, ha compartido públicamente su experiencia tras ser diagnosticada con una enfermedad rara que le causa un dolor crónico extremo, descrito como seis veces más intenso que la amputación de una parte del cuerpo. En una entrevista con Proceso, la política de 65 años afirmó: "Todos tenemos una deuda con los pacientes con enfermedades raras", subrayando la necesidad urgente de mejorar la atención y investigación en este campo.
El impacto devastador del diagnóstico
Vázquez Mota, conocida por su vida intensa y agendas cargadas, relató cómo el dolor la postró en cama y luego en silla de ruedas, transformando por completo su existencia. "De pronto el dolor me dijo, 'Yo aquí soy el que manda, yo soy el dictador'", expresó, destacando la pérdida de control sobre su propio cuerpo. Su caso ilustra los desafíos que enfrentan millones en México y el mundo.
Las enfermedades raras: un panorama desolador
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son padecimientos de baja prevalencia, muchos incapacitantes o mortales, que afectan a aproximadamente una de cada dos mil personas. A nivel global, más de 300 millones de individuos viven con estas condiciones, mientras que en México se estima que cerca de 10 millones las padecen. A pesar de que en 2023 se reconoció un catálogo de más de cinco mil enfermedades raras avalado por la OMS, la falta de diagnóstico y tratamiento sigue siendo crítica.
- Se han identificado cerca de nueve mil enfermedades raras a nivel mundial.
- En muchos casos, no existen tratamientos efectivos debido a la escasa investigación.
- Los pacientes y el personal médico a menudo desconocen estos padecimientos, complicando el diagnóstico.
Un camino tortuoso hacia el diagnóstico
En mayo de 2021, Vázquez Mota experimentó por primera vez un dolor agudo en una pierna, que inicialmente atribuyó al ejercicio. En menos de tres meses, su vida cambió radicalmente, y los médicos no lograban encontrar la causa. Tras un año y medio y 106 cirugías, le diagnosticaron síndrome Sudek, una condición sin cura específica. "Soy muy afortunada, porque hay pacientes que nunca son diagnosticados", admitió, reflejando la precariedad del sistema de salud.
Deficiencias en el sistema de salud mexicano
Aunque reconoció la labor del personal de salud en México, Vázquez Mota criticó la falta de insumos, medicamentos y herramientas para atender el dolor crónico y las enfermedades raras. En su experiencia en una clínica del dolor, observó cómo los pacientes esperaban en fila por medicamentos que ya no se fabricaban o estaban prohibidos. "Todos tenemos una deuda grande", afirmó, refiriéndose a los gobiernos del PAN, PRI y Morena, y abogó por una coinversión pública-privada para impulsar la investigación.
Transformar el dolor en fortaleza y solidaridad
Aceptar que viviría con dolor de por vida fue un golpe duro, pero Vázquez Mota ahora ve al dolor como un "maestro de vida". Ha aprendido a valorar el presente y cuenta con el apoyo de su familia y fe. Sin embargo, consciente de que no todos tienen una red de apoyo, planea organizar un grupo para ayudar a otros pacientes. "El dolor no tiene partido. El dolor no tiene colores", declaró, pidiendo una sociedad más compasiva y evitando frases como "échale ganas" que pueden dañar emocionalmente.
Reflexiones sobre la esperanza y la eutanasia
Frente a días de soledad y desánimo, Vázquez Mota se aferra a la esperanza, que define como el motor para seguir adelante en situaciones adversas. Sobre la Ley Trasciende, que busca despenalizar la eutanasia, expresó respeto absoluto por la decisión de cada paciente, sin juicios de valor. Con su libro "¡Es lo que hay!", busca compartir lecciones y fomentar un diálogo que priorice la atención a las enfermedades raras en la agenda nacional.
